Во денешното издание на емисјата Play cafe на Play radio гостуваше Гордана Лолеска. До нејзиното име заслужено стојат многу епитети! Лолеска е активистка во здружението „Живот со предизвици“, а благодарение на нејзините залагања и поттик, Македонија е првата земја во светот во која беше издадена првата поштенска марка посветена на лицата со ретки болести, а сега и втората „Деца со алпорт синдром“.Ниту еден проект, кампања, трка , дебата во која се подигнува свеста за сите пречки и проблеми низ кои поминуваат лицата со ретки болести и нивните семјства не поминува без трудот, присутноста и доприносот на Гордана, која е светла мотивирачка точка и за лицата со ретки болести но и за нивните родители.
Play radio: Мајка сте на три деца. И покрај обврските со нив, а потоа обврските во Македонска пошта професионално, секогаш наоѓате време за организирање настани со кои конечно нашето општество би станало свесно за лицата со ретки болести и нивните потреби. Да позборуваме за Вашите мотиви толку да се дадете себе си во оваа работа.
Гордана Лолеска: Се’ започна со мојата лична животна приказна. Со мојот син четринаесет години талкавме по дијагноза, за пред пет години да добие дијагноза „Алпортов синдром.“ За мене кога ја добив информацијата самото име на дијагнозата не значеше ништо. Во таква ситуација, кога човек ќе се врати од клиника,првиот чекор му е Google пребарување за дијагнозата. Првите резултати од пребарувањето беа дека се работи за ретка болест, најтешка хронична болест за која за жал се уште нема лек и која е животнозагрозувачка, со тек на време доаѓа до откажување на бубрезите……Кога го прочитав тоа, како родител ми беше премногу тешко. Мојата мотивација за да почнам да работам дојде од професорите на детска клиника кои сакајќи да ми помогнат во тие тешки моменти ме советуваа да се вклучам во групи за поддршка на интернет. Во тие групи запознав многу родители кои имаат деца со ретки болести, а сретнав и светски борци кои ми беа инспирација да размислувам како во Македонија да се поддигне свеста кај луѓето за постоењето на ретките болести. До пред четири години многу малку се зборуваше за тоа, се правеа два три настани, но со моето вклучување направивме многу подвизи за да им покажеме на луѓето дека сме тука, дека постоиме и не сме невидливи.
Play radio: Како во Македонија живеат лицата со ретк болести, а како во странство? Која е разликата во болничкиот третман, откиравње на вистинската дијагноза, и (не) прифаќањето на различноста кај луѓето?
Гордана Лолеска: За жај дијагностицирањето во Македонија, но и во светот е навистина тешко. Не секој специјалист во текот на својата работа ќе се сретне со некоја ретка болест. Можам да кажам дека во Македонија за среќа имаме неколку добри дијагностичари, меѓу нив е и професорот Велибор Тасиќ од детска клиника, потоа професорот Гучев исто така од детска клиника. Се надевам дека овие стручни лица ќе обучат уште многу специјализанти кои ќе успеваат навремено да ја даваат вистинската дијагноза. Важно е да се спомене дека за некои ретки болести има лек, а навременото дијагностицирање е од голема важност. Лицата со ретки болести за кои има лек можат да водат нормален и среќен живот, да бидат работоспособни и да се вклучат во секоја свера од општеството. Во странство во секој случај е подобро отколку во Македонија. Ме восхитува законот кој е донесен во Србија. Станува збор за „Зојин закон“ кој подразбира дека доколку во рок од шест месеци не се добие дијагноза, државата е должна да го прати пациентот во странство, на државен трошок, за да добие дијагноза. Ова според мене е прекрасен закон, истиот е донесен благодарение на истрајноста на една мајка на девојче со ретка болест. Девојчето за жал почина, се викаше Зоја, па законот го носи нејзиното име. Благодарение на овој закон, спасени се околу 630 дечиња и овој закон беше претставен и во Обединетите нации и во Европски парламент. Донесувањето на ваков закон во земјава ќе биде една од моите идни заложби. Ние споредени со соседството сме понапред кога станува збор за електронскиот регистар за ретки болести во кој што сега за сега има запишано околу 450 пациенти, но во тој регистар ги нема сите лица кои имаат ретка болест.
Play radio: Како активистка на здружението „Живот со предизвици“ со низа настани и кампањи испраќате јасна порака и до луѓето и до институциите. Вродува ли сo плод вашето залагање?
Гордана Лолеска: Да. Морам да кажам дека Министерството за здравство е за секоја пофалба, состаноците кои ги бараме се секогаш навремено и закажани и одржани, вратите ни се отворени и кај министерот и кај неговите соработници. Добра соработка имаме и со Министерството за труд и социјална политика, се со цел да се унапреди состојбата на лицата со ретки болести. Она што нас како семејства кои имаат член кој што има ретка болест е непостоењето на системски решенија. Во ниту еден закон во земјава нема да сретнете дека „Лицата со ретки болести имаат право на…………“Тоа значи дека лицата со ретки болести не постојат како класификација. Лицата со ретки болести сега за сега се во иста класификација со лицата со посебни потреби, а тоа се сосема различни категории со сосема различни потреби. Се одржуваат низа состаноци помеѓу здруженијата и министерствата токму на оваа тема и се бара системско решение. Пред три недели имаше работна група во Охрид која работеше на измени, слух за оваа тема од министерствата има, се надеваме дека ќе има системско решение наскоро. Факт е дека кај нас работите се движат малку побавно, но се движат во позитивна насока и тоа е добро!
Play radio: Благодарение на Вас поштенските марки посветени на лицата со ретки болести го обиколија светот, а за вашите достигнувања пишуваат американски и британски медиуми, како дојде до соработка со нив?
Гордана Лолеска: После сите организирани настани јас праќам извештаи. Пред три години, кога прв пат се организираше „Охрид трчаТ“, кога го сработив тој настан пратив извештаи во повеќе организации за ретки болести и потоа ми пишаа меил од Аглија дека се заинтересирани да го споделат тој настан. Потоа, за поштенската марка повторно беа заинтересирани, тоа е всушност специјализирано списание за ретки болести и е финансирано од кралството на Велика Британија. Мојата приказна моментално ја има на околу шеесет портали во Америка , благодарение на еминентен новинар од Америка. Тој беше наш гостин на конференцијата за ретки болести што се одржа во Струга и слушнал за моите заложби и сакаше да му раскажам што се сум сработила. Беше воодушевен.
Play radio: Кои се Вашите идни планирани активности во остварување на Вашата мисија, да се подобри животот на лицата со ретки болести.
Гордана Лолеска: Следно е потпишувањето на договор за соработка со Македонска пошта во времетраење од пет години. Тоа би значело дека секоја година Македонска пошта ќе се обврзе да издава по една поштенска марка со нова ретка дијагноза на денот на ретки болести 28-ми февруари. Инаку, веќе работиме на продолжување на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, се надеваме дека оваа година ќе успееме да ја направиме и на албански јазик и на знаковен јазик. Тоа бара многу работа и труд, но со добра екипа може се да се постигне.
Извор и фото: Play radio
Strugaonline
Facebook Коментари