На иницијатива на Министерството за труд и социјална политика, вчера се одржа работна средба со претставници на здруженијата на лица со ретки болести, на која се разговараше за бројните предизвици со кои тие се соочуваат.
Покрај министерката Мила Царовска, свои воведни обраќања имаа и заменик министерот за здравство, Гоце Чакаривски, советникот за здравство на Претседателот на Владата на Република Македонија, Венко Филипче и претседателката на Алијансата за ретки болести, Ребека Јанковска Ристевски. Следеше широка дискусија за потребите од интервенирање во системот на социјална и здравствена заштита, како и потребата од отворање посебен Центар наменет за оваа категорија граѓани. Исто така, беше истакната важноста од навремена набавка на лекови, стручно оспособување на медицинскиот и немедицинскиот кадар, навремена размена на информации, меѓусекторска соработка, соодветна измена на законските решенија, ставање во функција на Комисијата за ретки болести, подготовка на соодветна апликација за поддршка на Регистарот за ретки болести и многу други теми кои се однесуваат на поддршката на лицата со ретки болести и нивните семејства.
Целта на оваа иницијална средба е да се демонстрира политичка волја и подготвеност за заедничко утврдување на начините за градење вистинска институционална грижа за лицата со ретки болести преку обезбедување соодветни медицински и социјални услуги.
Извор: МТСП
Strugaonline
Facebook Коментари