Наскоро ќе се спроведе шестата сезона на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ во охридско-струшкиот регион на Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид, поддржано од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и стручниот лекарски колегиум.
-За нас како здружение на пациенти Ретко е да си редок од Охрид поддржано од здружението за ретки болести Живот со предизвици и стручниот лекарски колегиум ова беше работно лето. Со заеднички консултации и истражувања стигнавме до 100 различни ретки дијагнози кои се обработени со соодветни текстови и фотографии, лесни и разбирливи за сите, се со цел да предизвикаме поголема емпатија кон лицата кои се дијагностицирани како РЕТКИ во овој регион. Бидејќи истражувањето сеуште трае очекуваме дека бројот на дијагнози дополнително ќе се зголеми. Кампањата која ќе ја започнеме во месец ФЕВРУАРИ 2024 година има информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 40 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга. Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome…-информираат од Здружението ,,Ретко е да си редок.“
Додаваат дека она што ги охрабрува и мотивира да одат напред е позитивниот ефект од кампањите што ги водеа во изминатите години.
,,Свесни сме дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, да соберат храброст да не исконтактираат, а секако добивме (и сеуште добиваме) многу пофалби и од стручната медицинска фела која е сè поактивно вклучена во кампањите, а и ние упатуваме јавна благодарност затоа што без нивната помош и стручните совети немаше да успееме.“-потенцираат од здружението.
Во соработка со “Вики клуб” од Охрид планирано е да биде збогатена и македонска Википедија со новите ретки дијагнози, на начин лесно достапен и разбирлив за сите.
Strugaonline
Facebook Коментари