Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион.
Националната кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ ја одбележува својата седма сезона која започнува на 1 ви февруари 2025 ќе се започне со емитување на нови 28 текстови за ретки болести кои се дијагностицирани во овој регион.
-За нас како пациентско здружение „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и лекарската фела ова беше работно лето. Со заеднички консултации и истражувања стигнавме до нови различни ретки дијагнози така што нашата база на податоци за ретки болести брои вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови. Бидејки истражувањето сеуште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ќе се зголеми, велат од здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид.
Она што е загрижувачки е бројноста и различноста на ретките болести во охридско струшкиот регион. Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndromе, Evans syndrome,Schwannomatosis и бројка од над 110 разчни дијагнози.
-Ова истражување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства, додаваат од здружението „Ретко е да си редок“.
Кампањата е од информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања „Свети Стефан“ – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга.
StrugaOnline
Facebook Коментари