Спортисти, пријатели, роднини и поддржувачи на лицата со ретки болести во Охрид на спортската манифестација „Охрид трчат“ вчера повторно подадоа рака за подигање на јавната свест за потребите на пациентите со со ретки болести.
Во Струга пак кајакарите од Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ и хотел „Боград Apartments and lounge station“ од Струга со поддршка на Ретки болести Охрид, прв пат годинава веслаа и пратија порака за пациентите со ретки болести дека не се невидливи и не се сами.
Тимбилдингот на ретките на „Охрид трчат“ беше поддржан и од вработените во Министерство за здравство.
-И оваа година трчаме но и за прв пат веславме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Трчавме и веславме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови… Трчаме, весламе и почитуваме мерки – изјави Гордана Лолеска од Ретки болести Охрид
Strugaonline
фото: Ретки болести Охрид
Facebook Коментари