Во среда започнува петтото издание на националната кампања ,,Ги запознаваме ретките болести“. Традиционално, и оваа година во месец февруари ќе се подигнува јавната свест за лицата со ретки болести, а јавноста преку медиумите ќе се запознава со ретки дијагнози и карактеристиките на ретките болести.
-Петтата сезона од националната кампања ,,Ги запознаваме ретките болести “ ја посветивме на здравстрвените работници кои овие пет години ни помагаа да ја реализираме кампања. Без нивните стручни совети, предлози, пишување на текстови, ревидирање на материјали навистина немаше да успееме, бидејки идејата за оваа кампања е моја, но сепак јас сум само родител на дете со ретка болест. Проблематиката и самите текстови потекнуваат од докторите кои годиниве работеа за да бидеме успешни и да бидеме препознаени и на Балканот како една успешна кампања.Овие пет години на кампањата работеа околу шеесет доктори до кои упатувам огронмна благодарност. Секако, мојата благодарност оди и кај Вас медиумите за вашата заинтересираност, објави на дијагнози и поддршката која ни ја давате. -изјави Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“.
Taa додава дека за жал секојдневно расте бројот на новодијагностицирани пациенти, некои и со ултра ретки болести.
-Во регистарот за ретки болести запишани се околу 700 пациенти, но реалната бројка која ја имаме како здружение е многу поголема и изнесува околу 2000 ретки пациенти со околу 300 различни дијагнози.-потенцира Лолеска.
Освен подигнување на свеста за лицата со ретки болести, оваа кампања ја остварува својата мисија да ги поврзува семејствата на лицата со ретки болести кои меѓусебе си разменуваат искуства за својата состојба не само низ Балканот туку и низ целио свет.
Strugaonline
Facebook Коментари