Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој оваа година е редок по своите ретки 29 дена и во месецот кој пациентите со ретки болести го ...
ретки болести
ретки болести
Наскоро ќе се спроведе шестата сезона на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ во охридско-струшкиот регион на Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид, поддржано од ...
На 20-ти мај во хотел ,,Боград“ во Струга ќе се одржи собир на пациенти и семејства со ретки болести од Охридско-струшкиот регион. Од здружението ,,Ги запознаваме ретките болести“ ...
Сирингомиелија/Syringomyelia МКБ10: G95.0 Преваленца/распространетост: 1-9/100.000 Сирингомиелија е состојба која се карактеризира со празнина или циста исполнета со течност, позната како сиринкс што се формира во ‘рбетниот мозок. Сирингомиелија ...
Фелан-МекДермид синдром/Phelan McDermid Syndrome МКБ Q93.5 Преваленца (распространетост): 1/8.000 – 15.000 Причини: Синдромот Фелан-МекДермид (ФМД), е ретка генетска болест која настанува поради делеција или друга структурна промена ...
МКБ 10: E 85.0 Преваленца (распространетост): 1-5/10.000 Фамилијарна медитеранска треска (ФМТ) е генетско автоинфламаторно нарушување кое предизвикува повторлива треска и болно воспаление на абдоменот, белите дробови ...
Канаванова болест/Canavan disease МКБ E 75.2 преваленца (распространетост): непозната Канавановата болест за првпат била опишана во 1931 година од страна на американскиот патолог и истражувач д-р Миртел Канаван. ...
Во месецот посветен на лицата со ретки болести, стручната служба во ООУ ,,Јосип Броз Тито“ започна со работилници за подигнување на свеста и поддршка на лицата со ретки ...
И оваа година со започнување на петтото издание на кампањата ,,Ги запознаваме ретките болести“ Hotel Bograd-Apartments& Lounge Station се приклучува кон глобалниот повик на осветлени објекти во знак ...
Изминативе пет години преку оваа кампања се придонесе кон поврзување на лицата со ретки болести и нивните семејства, поддршка и помош во остварување контакти со семејства со кои ...
