Во денешното издание на емисијата Play cafe што се емитува на Play radio гостуваше Гордана Лолеска, активист за правата и будење на свеста за сите проблеми со кои се соочуваат лицата со ретки болести во земјава.
Од први февруари започна едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ која се презентира на програмата на четриесет медиуми на македонски, албански и знаковен јазик. Со Лолеска зборувавме за бројните ретки дијагнози, третманот кој лицата со ретки болести го добиваат во земјава и предизвиците со кои секојдневно се борат.
Play radio: Најверојатно понесени од постигнатите резултати на оваа кампања од минатата година, годинава ја спроведувате повторно, а истата сега е достапна и на албански и на знаковен јазик. Кои се постигнатите ефекти?
Гордана Лолеска: Изминатата година направивме една навистина успешна кампања и охрабрени од позитивните реакции одлучивме оваа година дијагнозите од минатата година да ги преработиме на албански и на знаковен јазик и цела овогодинешна кампања да биде сработена на македонски, албански и знаковен јазик. Оваа одлука ја донесовме бидејќи на луѓето чии мајчин јазик е албанскиот им е многу полесно да разберат за одредена ретка болест на својот мајчин јазик. Оваа кампања исто постои за да ги потсетиме лекарите дека одредени симптоми кои се јавуваат кај лица со ретки болести се многу слични со симптоми кои секојдневно се јавуваат и кај други лица , па на овој начин можат да проверат дали можеби се работи за некоја ретка болест. Проектот е сработен и на знаковен јазик бидејќи од моите пребарувања и истражувања на интернет, дојдов до заклучок дека околу четристотини ретки болести се директно поврзани со глувост и наглувост. Токму поради тоа, лицата кои имаат проблеми со слухот и имаат семејна историја со глувост и наглувост, можно е тоа да произлегува од некоја ретка болест. На овој начин, глувите и наглуви лица ги мотивираме да размислат, да направат генетски испитувања, за да се потврди или отфрли сомнежот.
Play radio: Минатата година во знак на поддршка на оваа категорија граѓани се боеа лицата, а оваа година, прстите на раката. Симболиката на пет обоени прсти за 5% проценти од многуте ретки болести за кои има лек. 5 е поразителен процент. Што покажуваат медицинските истражувања, има ли надеж за другите за кои се’ уште нема лек?
Гордана Лолеска: Има голема надеж. На пример, за спиналната мускулна атрофија од која боледува и Јане Велкосвски, до пред три години, за оваа ретка болест не постоеше апсолутно никаков лек. Некои од дечињата со различен вид на мускулна атрофија (тип 1, 2 и 3) умираа за жал и после неколку месеци од раѓањето. Сега за спиналната мускулна атрофија има лек, без разлика што лековите се исклучително скапи. Исто така, за цистична фиброза, пред околу три недели прочитав статија во која се споменува лекот кој после негово примање, испитувањата кај пациентот покажуваат дека воопшто нема цистична фиброза. Медицината навистина напредува.
Play radio: Со години сте голем борец за оваа проблематика, што е постигнато и променето досега, а на кое поле од оваа тема сме многу назад?
Гордана Лолеска: Во изминативе пет години најмногу успеав да ја подигнам јавната свест. Луѓето се едуцираат и знаат дека лицата со ретки болести не се невидливи и не се сами. Исто така, успеав да спојам семејства кои имаат свои членови со иста ретка болест. После првата објава од овогодинешниот проект, две семејства се споија за да споделат искуства и начин на справување, тоа е многу важно. Инаку, најтешкиот проблем е истиот како и минатата година, тоа е навремената, точна и бесплатна дијагностика. Исто така, проблем е што заминуваат лекарите. Младите лекари треба да останат во земјава за да научат од старите добри дијагностичари како што се Проф. Тасиќ и Проф. Гучев од Клиника. Тие се пред пензија, останува прашањето од кого потоа ќе учат младите…
Play radio: На 29-ти февруари на плоштадот во Охрид организирате соодветно одбележување на Светскиот ден посветен на лицата со ретки болести. Од што се состои планираната програма?
Гордана Лолеска: Тој ден го одбележуваме секоја година, марширавме, трчавме, боевме лица за ретките болести , а оваа година на градскиот плоштад во Охрид ќе направиме еден мал музички хепенинг со ученици од средното училиште „Свети Климет Охридски“ кои се под менторство на професор Стефан Каневче, учениците ќе пеат победнички песни од Евровизискиот фестивал, потоа ќе имаме и хорски изведби, ќе боиме дланки и ќе посакаме, следната година да ги обоиме двете дланки, односно до следната година за 10% од ретките болести да биде пронајден лек.
Извор и фото: Play radio
Strugaonline
Facebook Коментари